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08.10.: 6000 Blinde und Sehbehinderte mit ihren Begleitpersonen bei der Demonstration in Erfurt
als sich im November 1990 Delegierte aus Ostdeutschland in Cottbus zum letzten Kongress des Blinden-und-Sehschwachen-Verbandes der DDR trafen, saßen da schon Vertreter von fünf neu gegründeten, selbstständigen Landesvereinen am Tisch. Heute, nach 15 Jahren, wird mancher an diese bewegten Zeiten zurückdenken und sich auch im Nachhinein vielleicht noch erstaunt fragen, wie relativ reibungslos das damals alles verlief.
Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie Landesvereine des DBV (heute DBSV) den "Neulingen" unter die Arme griffen, und wie auch Vorstand und Geschäftsstelle des Deutschen Blindenverbandes für Know-how-Transfer sorgten.
Inzwischen haben die neuen Landesvereine längst "das Laufen" gelernt und sind in der DBSV-Familie zu Hause. Viele der damaligen Übergangsschwierigkeiten sind überwunden. Längst ist Alltag eingekehrt, und von neuen und alten Landesvereinen spricht man in der Regel nicht mehr. Jeder der fünf damals entstandenen Vereine hat seine Stärken und Schwächen. Alle - aber damit stehen sie leider nicht allein - haben "Nachwuchssorgen". Alle sind auf dem Weg, in der Gemeinschaft des DBSV Strategien für die Zukunft zu entwerfen. Dass heute in einem der neuen Länder bereits um den Erhalt eines Gesetzes gekämpft werden muss, das kaum 15 Jahre alt ist, ist betrüblich. Gerade in einer solch schwierigen Situation zeigt sich, dass der Zusammenhalt in der Blinden- und Sehbehindertenselbsthilfe die einzige Chance ist, in der Gesellschaft Gehör zu finden, wenn es um die Belange blinder und sehbehinderter Menschen geht. 6.000 Teilnehmer an der Demonstration gegen die Abschaffung des Blindengeldes in Thüringen - vor 15 Jahren hätte das niemand gedacht.
Ihr Dr. Thomas Nicolai
Herzhafte Demonstration für den Erhalt des Blindengeldes in Thüringen. 6000 Teilnehmer kamen aus allen Teilen Deutschlands.
Der Bratwurstverkäufer auf dem Vorplatz des Erfurter Hauptbahnhofes war am 8. Oktober um 11.30 Uhr bereits leicht nervös geworden. Sein Vorrat schien wohl zur Neige zu gehen. Aber Grund zur Sorge dürfte er nicht gehabt haben, denn die Kundenschar war wohl um ein Vielfaches größer als an gewöhnlichen Sonnabenden um diese Zeit. Außerdem hatte er gelernt, wie man blinden und sehbehinderten Leuten das Wechselgeld und die Original Thüringer Rostbratwurst in die Hand gibt und dass sein Produkt kein Leckerli für Blindenführhunde ist.
Um 12.25 Uhr setzte sich der Demonstrationszug in Bewegung, geführt von der Polizei, einem Lautsprecherwagen und einer Trommel-Gruppe. Das war ein Gerassel, Geklopfe (mit den Stöcken), getrillertes Gepfeife, ein Gesang von Forderungen und ein Chor von gerufenen Parolen: Hände weg vom Blindengeld - das Blindengeld muss bleiben! CDU - lass das Blindengeld in Ruh! Sozialminister Zeh tut den Blinden weh! ...
Mehr als 25 Minuten brauchte der bunte Zug, dem sich auch einige Passanten und Bündnispartner angeschlossen hatten, um einmal komplett an mir vorbei zu ziehen. Gelbe Mützen und Schals, große Transparente und viele eigene Kreationen sorgten für ein Bild der Entschlossenheit, der Zusammengehörigkeit, der Solidarität.
Mit viel Beifall waren immer wieder neu eintreffende "Busbesatzungen" begrüßt worden; ein tolles Gefühl, wenn man feststellt, dass ganz Deutschland in Erfurt vertreten war.
Der Anlass für die Demonstration weckte allerdings Gefühle ganz anderer Art. Nach dem Vorbild von Niedersachsen beabsichtigt die Landesregierung des Freistaates Thüringen, das einkommens- und vermögensunabhängige Landesblindengeld für den größten Teil der heute Anspruchsberechtigten ab 2006 abzuschaffen. Diese Kahlschlagspolitik scheint System zu haben.
Bei der Kundgebung vor der Staatskanzlei rief der Vorsitzende des BSV Thüringen, Peter Och, den rund 6000 Demonstranten zu: "Blinde Menschen sollen zu Sozialhilfeempfängern werden, nur weil sie blind sind - das kann nicht sein! Jeder Arbeitslose hat die Möglichkeit, Arbeit zu finden, aber wir werden unser Augenlicht nicht wieder bekommen."
Sollte sich die Landesregierung nicht bewegen, werde auch in Thüringen ein Volksbegehren - wie in Niedersachsen - eingeleitet. Außerdem müsse geprüft werden, ob die quasi Abschaffung des Blindengeldes verfassungskonform sei. Und er rief alle dazu auf: "Kommen Sie, wenn es nötig ist, wieder nach Erfurt!"
DBSV-Präsident Jürgen Lubnau versicherte die tatkräftige Solidarität mit dem Kampf der blinden Menschen in Thüringen. Blinde wollen keine Almosen empfangen und nicht um Unterstützung betteln, betonte er und kritisierte gleichzeitig die Ignoranz des Ministerpräsidenten Althaus, der es bisher nicht ermöglicht hat, den DBSV-Präsidenten zu einem Gespräch zu empfangen. Für die Thüringer CDU seien Nächstenliebe und der Einsatz für die Schwächsten der Gesellschaft offenbar Fremdworte, betonte Lubnau unter dem Beifall der 6000.
Hans-Werner Lange, Geschäftsführer des Blinden- und Sehbehindertenverbandes Niedersachsen, rief mit den Erfahrungen in seinem Bundesland dazu auf, einer zutiefst unsozialen Politik, die in unsere Gesellschaft soziale Kälte tragen soll, entschieden entgegen zu wirken. "Paradigmenwechsel heißt heute bei der CDU nicht wie früher - man will behinderten Menschen eine Teilhabe am Leben ermöglichen. Heute heißt es: Entsolidarisieren und bedürftigkeitsorientierte Sozialleistung", geißelte der Redner den unsozialen Politikansatz.
Dass es bei der Demonstration nicht nur um das Blindengeld geht, sondern um den Erhalt des Sozialstaates, betonten der Vorsitzende der SPD-Fraktion im Thüringer Landtag, der Vorsitzende des DGB in Thüringen sowie Redner weiterer Initiativen. Volle Unterstützung hatte der BSV Thüringen auch von Bündnis90/Die Grünen, von der Linken/PDS sowie von der Arbeitsloseninitiative erhalten.
Überraschend für alle, dass sich Sozialminister Dr. Zeh doch noch auf der Bühne zeigte, um anzukündigen, dass er Vertreter der Blinden- und Sehbehindertenselbsthilfe im Anschluss an die Demonstration zu einem Gespräch empfangen werde. Leider keine Überraschung, dass er in diesem Gespräch keine Bewegung der Landesregierung signalisierte und an dem unseligen Vorhaben festhielt, das Niedersachsenmodell 1:1 für Thüringen zu übernehmen.
Die Insassen der mehr als 50 Sonderbusse sowie viele Demonstrationsteilnehmer, die mit Bahn oder PKW angereist waren, fuhren dennoch mit einem guten Gefühl nach Hause - mit dem Gefühl, füreinander einzustehen, mit der einmal mehr bewiesenen Erkenntnis, dass unsoziale Kahlschlagpolitik nicht kampflos hingenommen wird, in dem Bewusstsein, dass die Familie der Blinden- und Sehbehindertenselbsthilfe sich Gehör verschaffen kann, wenn sie mit einer Stimme spricht. Und diese Stimme sagte am 8. Oktober 6000 mal NEIN!
Dr. Thomas Nicolai
Über die Präsentation des DBSV-Jahrbuches 2006 am 30.09. in Weimar
Der Raum hatte mich schon gefangen genommen, als ich ihn zum ersten Mal betreten hatte. Der Bücherkubus des im Frühjahr 2005 eröffneten neuen Studienzentrums der Herzogin Anna Amalia Bibliothek in Weimar vereinigte all das, was wir mit der Vorstellung des neuen Jahrbuches des DBSV bewirken wollten: Offenheit und Großzügigkeit, Barrierefreiheit und Teilhabemöglichkeiten für alle, Bildungsangebote und Neugier, Traditionspflege und Weitblick.
Auf dem Weg zu den Leserinnen und Lesern machten Autorinnen und Autoren das Jahrbuch lebendig durch Plaudereien - auch über das, was zwischen den Zeilen steht. Und so war es auch diesmal, gewürzt und in Schwung gebracht von den "Taktlosen" - jungen Sängern des Sophiengymnasiums, einer Schule, an der seit etlichen Jahren blinde und sehbehinderte Schüler integriert sind.
Hans-Dieter Später aus Bonn als Autor des Beitrages Freiheit durch vierbeinige Begleiter, Susanne Siems aus Leipzig, die sich im Jahrbuch über verschiedenste Versuche äußert, Schriften für blinde Menschen zu entwickeln, und Dr. Hartmut Mehlitz aus Berlin, der ein fakten- und anekdotenreiches Buch über Johann August Zeune geschrieben hat und darüber auch im Jahrbuch plaudert, machten mir die Moderation leicht, denn alle drei erlebte das Publikum als Fachleute und gute Erzähler, die für Unterhaltung an Wissenszuwachs sorgten.
Schade, dass Maxilore Edlich, Autorin mehrerer Erinnerungsbücher, die ebenfalls zugesagt hatte, wegen Krankheit nicht nach Weimar kommen konnte.
Und das Publikum? Das hätte man sich noch etwas zahlreicher gewünscht, nachdem über die Bibliothek, über das Sophiengymnasium, über die Diesterwegschule, über die Kreisorganisation des BSV Thüringen und über die Medien reichlich geworben worden war. Aber die 60 interessierten Gäste waren sehr angetan vom lebendigen Jahrbuch und von den Autoren "zum Anfassen".
Ein Dankeschön an alle, die mitgewirkt haben. Ein besonderer Dank an Dr. Jürgen Weber, den stellv. Leiter der Herzogin Anna Amalia Bibliothek, für die gute Zusammenarbeit und für die nochmalige Einladung an blinde und sehbehinderte Menschen, die mit Braille-Zeile, Bildschirmlesegerät, Scanner und mit der entsprechenden Software ausgestatteten Arbeitsplätze und das Angebot an Hörliteratur und an Büchern in Großdruck zu nutzen.
Dass DBSV-Präsident Jürgen Lubnau bei seiner Begrüßung insbesondere auf die am 08. Oktober bevorstehende Demonstration in Erfurt einging, unterstrich noch einmal einen wesentlichen Grund dafür, dass die Jahrbuch-Präsentation diesmal in Thüringen stattfand.
Dr. Thomas Nicolai
Wer bis zum 30.11.2005 die Braille-Jugendzeitschrift "Die Brücke" abonniert, kann eine von fünf topaktuellen Jeans gewinnen.
Levi's hat im Sommer eine Werbekampagne mit sehbehinderten Models gestartet. Die Hauptaussage war: Ob eine Jeans gut aussieht, merkt man schon daran, dass sie sich gut anfühlt. Aus diesem Anlass stiftet Levi's fünf Exemplare aus der Levi's RED TAB Jeans Kollektion. Sie haben als Produktbesonderheit den Square Top Block. Der Top Block ist der Oberbereich einer Jeans, der in diesem Fall quadratisch und ganz gerade geschnitten ist. Durch diesen Schnitt verleiht die Jeans seinem Träger ein gutes Tragegefühl und eine sexy, schmale Silhouette.
Die Jugendzeitschrift "Die Brücke" in Punktschrift sagt Euch alles, was Ihr wissen müsst - in den Rubriken: Musik, Outfit, Bücher und Zeitschriften, Berufe für Blinde und Sehbehinderte, Politik, Wissenschaft, Reisen, heiße Tipps aus der Jugendarbeit, Hilfsmittel.
"Die Brücke" erscheint monatlich mit 48 Punktschriftseiten und kostet 24,50 Euro im Jahr, Probeexemplar kostenlos.
Bis 30.11.2005 abonnieren und eine von fünf aktuellen Levi's Jeans gewinnen. Sonderangebot für Schulen: Fünf Hefte zum Preis von vier.
Herausgeber: Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) und Verein zur Förderung der Blindenbildung (VzfB)
Redaktion: Blinde und sehbehinderte junge Redakteure; Leitung: Reiner Delgado, Sozialreferent des DBSV
Bestellung bei:
Verein zur Förderung der Blindenbildung
Bleekstr. 26, 30559 Hannover
Tel.: (05 11) 9 54 65-35
E-Mail: n.dippel@vzfb.de
Die Koordinationsstelle der Bürofachgruppen im DBSV führt die nächste Fortbildungsveranstaltung für blinde und sehbehinderte Menschen in Büro- und Telekommunikationsberufen vom 15. bis 19.02.2006 in Bad Meinberg durch; Thema: Blinde und sehbehinderte Menschen in Büroberufen - Chancen und Probleme in Gegenwart und Zukunft. Neben den Berufskollegen sind auch Schwerbehindertenvertrauensleute angesprochen.
Anmeldungen sind ausschließlich zu richten an:
Helmut Frenz
Jahnstr. 45, 32129 Spenge
Tel.: (0 52 25) 93 21
E-Mail: helmut.frenz@t-online.de
Noch bis zum 13.1.2006 ist diese Ausstellung in der Deutschen Zentralbücherei für Blinde zu Leipzig zu erleben.
Dem Künstler Dr. Siegfried Modra gelang es, seltene, zumeist Millionen Jahre alte Mooreichen, bearbeiten zu dürfen. Er überträgt seine Gedanken und Gefühle auf das Material. Das uralte Holz erlaubt dem Betrachter das intensive Berühren und (Be)greifen der mehr als 50 Figuren und somit das Erleben der Kunst. Die Ausstellung spricht somit Sehende und blinde Menschen gleichermaßen an;
Öffnungszeiten:
Mo. - Do.: 9 - 12 und 13 - 17 Uhr;
Fr.: 9 - 12 Uhr;
sowie nach Vereinbarung.
Anmeldung (erforderlich) bei
Christiane Felsmann
E-Mail: christiane.felsmann@dzb.de
Tel.: (03 41) 7 11 31 31
Europas Leitmesse für die Altenpflege findet vom 14. bis 16.2.2006 in Hannover statt. Über 400 Firmen werden über Pflege, Therapie und Betreuung informieren. Einzigartig wird die Sonderschau "Lebensräume mit dem Fokus Architektur und Design" sein. Hersteller, Architekten und Gestalter präsentieren ihre Produkte, Ideen und Visionen für das Wohnen im Alter - jetzt und in Zukunft.
Informationen unter
www.propflege.info oder
Tel.: (05 11) 9 90 95-42 oder (05 11) 9 90 95-40.
16. bis 22.1.2006 - 5. Rochsburger Kabarett- und Komikerwoche mit dem Schwerpunktthema "literarische und musikalische Parodien" sowie Besuchen von sächsischen Kabaretts und "Begegnungen" mit Kabarettisten und Komikern der Vergangenheit und Gegenwart
26. bis 29.1.2006 - Tanzen leicht gemacht - der Tanz als Spiel, das Menschen einander näher bringt
6. bis 10.2.2006 - Literatur zum Lauschen - von Hörbüchern, Hörspielen, deutschen Dialekten, Märchen und Gedichten - geplanter Höhepunkt: Besuch im Hörspielstudio des MDR
24. bis 26.2.2006 - Tipps und Tricks für den Alltag - ein Erfahrungsaustausch darüber, wie blinde und sehbehinderte Menschen die Hürden des Alltags besser meistern
20. bis 30.3.2006 - Blindenschriftkurse für Anfänger (keine Vorkenntnisse erforderlich) und Fortgeschrittene (Kenntnis der Vollschrift erforderlich)
Anmeldung und weitere Informationen bei:
AURA-Pension "Villa Rochsburg"
Tel.: (03 73 83) 8 34 01
E-Mail: villa-rochsburg@gmx.de
7. bis 13.11. - Single-Wochen
21. bis 27.11. - Meinberger Gesundheits- und Wellnesstage
12. bis 18.12. - Vorweihnachtliche Überraschung
Schon vormerken oder reservieren für 2006:
5. bis 11.3.2006 - Hör mal zu! - Woche für das Ohr
6. bis 12.5.2006 - Wandern im Teutoburger Wald
Bitte fordern Sie unsere Hotelbroschüre an!
Hotel-Residenz AURA Zentrum
Tel.: (0 52 34) 90 40
Internet: www.aura-zentrum.de
E-Mail: info@aura-zentrum.de
1. bis 5.2.2006 - Krimi-Tage
6. bis 9.2.2006 - Hans Christian Andersen, der Märchendichter. Sie erfahren etwas über Andersens Leben und seine Zeit, hören Märchen und machen einen Tagesausflug nach Kopenhagen.
10. bis 13.2.2006 - Franz Schubert - Legenden und Wirklichkeit. Was dieser unbekannte, namenlose Kleinbürger aus Wien in nur 31 Lebensjahren schuf, gehört zum kostbarsten Besitz der Menschheit.
14. bis 20.2.2006 - Frauen in der Lübecker Geschichte. Von den Beginen im Mittelalter bis zur ersten Ärztin und Politikerin erhalten Sie einen Gesamtblick auf die Frauen der Stadt.
Mehr Information und Buchung
Tel.: (0 45 03) 6 00 20
E-Mail: timmendorfer-strand@aura-hotels.de
10. bis 15.10. - Die Woche für die Frau
15. bis 21.10. - Ich möchte etwas für mich tun
23. bis 28.10. - Herbstferien - Freizeit für Kinder und Eltern
30.10. bis 4.11. - Frisch wie der Wind - Urlaub im Westerwald
6. bis 11.11. - Hier geht's um die Wurst! - Selber Wurst herstellen unter Anleitung von Metzgermeister Leistner
20. bis 25.11. - In der Weihnachtsbäckerei
Informationen und Anmeldung:
AURA Pension "Haus Hubertus" Mündersbach gGmbH
Tel.: (0 26 80) 95 10-0
E-Mail: aura-muendersbach@bsbh.org
3. bis 5.2.2006 - "Rhythmus der Zeit, Rhythmus des Lebens, Rhythmus der Natur, Rhythmus in mir" - im Februar 2004 war der erste Trommel-Workshop unter Leitung der Percussionistin Birgit Engel ein großer Erfolg. Nun laden wir Anfänger und Kenner zum dritten Mal ein, auf afrikanischen Djemben zu spielen und gemeinsam Klänge zu erleben.
Weitere Informationen und Anmeldung:
AURA-Hotel "Ostseeperlen" Boltenhagen
Tel.: (03 88 25) 37 00
Fax: (03 88 25) 3 70 43
E-Mail: ostseeperlen@t-online.de
Internet: www.ostseeperlen.de
Am 19.11. führt der BSV Hamburg unter diesem Motto von 10 bis 17 Uhr eine Hilfsmittelausstellung mit Einkaufsmöglichkeit in den neu gestalteten Räumlichkeiten des Louis-Braille-Center, Holsteinischer Kamp 26, 22081 Hamburg, durch.
Nähere Informationen unter
Tel.: (0 40) 20 94 04-11/17.
Frau Inge Deutschkron, von der es auch zwei Bücher in unseren Hörbüchereien gibt, liest und beantwortet Fragen aus ihren Erinnerungen an die Blindenwerkstatt Otto Weidt.
Die Lesung findet am 14.11. um 17 Uhr im Deutschen Blinden-Museum in der Rothenburgstraße 14 in Berlin statt. Der Eintritt ist frei.
Vom 11. bis 13.11. findet die 12. Soester Tagung zur beruflichen und sozialen Teilhabe blinder und sehbehinderter Menschen statt. Im Mittelpunkt steht das Thema "Beratung". Veranstalter sind neben dem Bildungszentrum für Blinde und Sehbehinderte Soest und dem Landesinstitut für Schule NRW die Arbeitsgemeinschaft "Integration" und "Low Vision" des Verbandes der Blinden- und Sehbehindertenpädagogen und -pädagoginnen.
Nähere Informationen und Anmeldung unter
www.berufsbildungswerk-soest.de oder
Telefon: (0 29 21) 6 84-228.
Im österreichischen Schizentrum Schladming wird im Dezember 2005 die erste Schischule für Menschen mit Behinderungen, insbesondere für blinde und sehbehinderte Personen eröffnet. Egal ob Anfänger oder bereits fortgeschrittener Schifahrer - jeder kann Schifahren lernen! Ziel ist es, allen Menschen den beliebten Wintersport zu einem fairen Preis zu ermöglichen.
Nähere Informationen bei:
Sabine Eham
Tel.: 0043 (0) 3687 - 22 304 oder per
E-Mail: Sabine_Eham@gmx.de
Seit November 2003 bietet der Bundesverband Gedächtnistraining e.V. speziell für blinde und sehbehinderte Interessenten entsprechende Ausbildungskurse an. Der nächste Grundkurs findet vom 2. bis 7.4.2006 im Rudolf-Kraemer-Haus in Bad Liebenzell statt.
Weitere Informationen bei
Kursreferentin Martina Kleinpeter
Tel./Fax: (02 21) 84 03 55
E-Mail: mkleinpeter@bvgt.de
Nicht zum Naschen, sondern zum Hören lädt der "Klingende Adventskalender 2005" des Bistums Trier ein. Auf einer DAISY-CD oder vier Musik-CDs oder vier Kassetten erwarten Neugierige 24 akustisch gestaltete Türchen mit kleinen Geschichten, Gedichten, Gebeten und Rezepten sowie ein eigens produziertes Weihnachtshörspiel. Produziert wurde der Kalender von ehrenamtlichen sowie hauptamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern im Referat "Blinde, Sehbehinderte und Trierische Tonpost" des Bistums Trier. Interessierte können den Kalender auch ausleihen.
Nähere Informationen und Bestellung bei:
Bischöfliches Generalvikariat
Referat Blinde, Sehbehinderte und Trierische Tonpost
Telefon: (06 51) 71 05-461
Fax: (06 51) 71 05-320
E-Mail: tonpost@bistum-trier.de
Tipps um das Thema "Hilfe und Pflege im Alter zu Hause" bietet ein Internet-Ratgeber, den das Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA) mit finanzieller Unterstützung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend entwickelt hat. Unter www.hilfe-und-pflege-im-alter.de können sich Menschen mit Hilfe- und Pflegebedarf und ihre Angehörigen beispielsweise über die Leistungen und die Kosten von ambulanten Pflegediensten oder Tagespflegeeinrichtungen informieren.
Die praktische Anwendung steht im Vordergrund: Wie bei Pflegebedürftigkeit einen Antrag an die Pflegekasse stellen und wie sich auf den Gutachter-Besuch des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) vorbereiten? Das Portal informiert u.a. auch über die Möglichkeiten der Wohnungsanpassung und die Kostenübernahme unter bestimmten Voraussetzungen. Dies soll dazu beitragen, dass ältere Menschen auch bei Pflegebedürftigkeit so lange wie möglich zu Hause wohnen bleiben können.
Die CD "Klangfarben" dokumentiert die künstlerischen Fähigkeiten blinder und sehbehinderter Künstlerinnen und Künstler. Zu hören sind geistliche und weltliche Musik; einige Stücke sind auch Werke nichtsehender Komponisten. Interpretiert werden die Stücke von einem gemischten Chor und mehreren Instrumentalmusikern mit und ohne Sehkraft.
Nähere Informationen und Bestellungen beim
DVBS
Tel.: (0 64 21) 9 48 88-0
Der Verein Seh-Netz hat sein Mobilitätsportal www.oepnv-info.de weiter ausgebaut. Das Angebot erleichtert die Orientierung im Tarifdschungel der verschiedenen Verkehrsverbünde sowie an Haltestellen und Bahnhöfen vor Ort. Besonders hilfreich sind die Bahnhofsbeschreibungen, zu denen auch Kommentare aus persönlicher Erfahrung gegeben werden können.
Die Idee, Reisen für Behinderte zu erleichtern, kam vor neun Jahren dem damaligen Studenten Michael Wittwer, der 1996 im Rahmen seiner Diplomarbeit die ersten Streckenverzeichnisse und Übersichtskarten ins Internet einstellte. Eine Gruppe von Heidelberger Studenten übernahm das Projekt im Januar 2000 und entwickelte es zum Informationsportal "ÖPNV-Info" weiter, das im Mai 2001 mit neuem Namen "ans Netz" ging.
Weitere Informationen unter
Tel.: (018 03) 6 84 39 86 00
E-Mail: post@sehnetz.info
(Aus einer Pressemitteilung von Sehnetz e.V.)
In drei Jahresetappen à 14 Tagen wollen wir ab 2006 die berühmte Silberstraße in Spanien erwandern. Es ist geplant, die gesamte Strecke von Sevilla nach Santiago de Compostela ohne Busbegleitung zu Fuß zu gehen (ca. 1050 Kilometer).
Die Teilnahme an dieser Wanderreise setzt gute körperliche Verfassung sowie die Fähigkeit, in einer Wandergruppe intensiv miteinander umgehen zu können, voraus. Es ist wünschenswert, aber nicht Vorbedingung, dass sich die Interessenten auf alle drei Jahresetappen einlassen.
Die erste Wanderreise findet vom 18. April bis 1. Mai 2006 statt. Anmeldeschluss ist der 30. Dezember 2005.
Weitere Informationen bei:
Blinden- und Sehbehindertenbund in Hessen e.V.
Klaus Meyer
Tel.: (0 69) 15 05 96 72
E-Mail: k.meyer@bsbh.org
Internet: www.bsbh.org
Dank der Unterstützung durch Spendenmittel in Höhe von 2500 €, die während der "Woche des Sehens 2004" gesammelt wurden, konnte die Deutsche Blindenstudienanstalt e.V. (blista) die 7-teilige Stern-Serie "Das neue Europa" in Punktschrift übertragen.
Bestellungen sind zu richten an:
Deutsche Blindenstudienanstalt e.V.
Tel.: (0 64 21) 6 06-4 17
Fax: (0 64 21) 6 06-4 61
E-Mail: bestellservice@blista.de
Das Fotografenpaar Sonja Hünecken und Michael Inselmann gibt für das Jahr 2006 den Kunstkalender Fine Handicaps mit Abbildungen (13 Seiten, Hochformat 42 * 60 cm) von Teilnehmern der Paralympics 2004 in Athen heraus.
25 Kunstakte werden den Wendekalender füllen. Jeder Monat zeigt auf der einen Seite einen weiblichen und auf der anderen Seite einen männlichen Akt.
Durch diesen Kalender wollen die Fotografen nicht nur mehr Aufmerksamkeit für die Hochleistungen der behinderten Sportler erreichen, sondern auch den Deutschen Behindertensportverband e.V. finanziell unterstützen.
Nähere Informationen und Bestellung unter
Tel.: (0 42 08) 89 51 38 oder
www.art-of-you.de/shop
Die DZB wird 111 und sucht zu diesem Anlass ihren 111. Abonnenten der Zeitschrift DAISY-TV. Der 111. Abonnent gewinnt einen Victor Wave für ca. 300 Euro, der vom Förderverein der DZB gesponsert wird. Gleichzeitig informiert die DZB darüber, dass ab 1.1.2006 nicht nur DAISY-TV, sondern auch DAISY-Radio mit einer großen Anzahl von Hörfunkprogrammen zu abonnieren ist. Weitere Infos dazu in der nächsten Gegenwart.
Interview mit Jochen Fischer, Geschäftsführer des BSV Hamburg, auf der Grundlage eines Referates; in Fragen gekleidet von Reiner Delgado.
Ist Qualitätssicherung denn nötig?
Fischer: Ja!
Warum? Und was heißt Qualitätssicherung eigentlich?
Kurz gesagt bedeutet Qualitätssicherung, dass man für andere verständlich erklären kann, was man mit seinem Tun erreichen will, wie man es erreichen will und wie man kontrolliert, ob man es erreicht.
Wozu ist das denn wichtig?
Sicher kennen wir alle Leute, von denen wir sagen würden, dass sie nicht gut arbeiten. Schwierig ist es aber dann meistens, genau zu sagen, wo denn Mängel liegen. Oder gibt es in unseren Vereinen Stellenbeschreibungen für Ehrenamtler, wo genau festgelegt ist, welche Aufgaben sie haben, wie viel Zeit sie dafür einbringen sollen und wie das Ergebnis ihrer Arbeit aussehen soll? Das ist gerade wichtig, wenn Kunden oder Förderer für unsere Arbeit Geld geben sollen. Nach den Fachbüchern bedeutet Qualität, wenn eine Leistung mit dem übereinstimmt, was die Kunden von ihr erwarten.
Kunden? Haben unsere Vereine Kunden? Und wie können sie mit ihnen umgehen?
Zu unseren Kunden 4 Hypothesen:
Die Zahl der blinden Menschen in Deutschland wird immer kleiner - das bezeichne ich hier als schrumpfenden Markt - und so nehmen auch die Mitgliederzahlen in unseren Vereinen ab. Die Medizin kann viele Erblindungen inzwischen verhindern und die sehr verbreitete Altersbedingte Makuladegeneration führt meist nicht zur völligen Erblindung. Den Markt der blinden Menschen, den die Blindenselbsthilfe seit Jahrzehnten bedient, nennen wir einmal "Altmarkt". Der "Musterkunde" des Altmarktes ist weiblich, 70 Jahre alt, seit mindestens 30 Jahren blind und seit 25 Jahren Mitglied im Verein. Sie hat wahrscheinlich Mobilitätstraining gemacht, die Blindenschrift gelernt, ein LPF-Training hält sie, auch wenn es bezahlt wird, für überflüssig.
Und der "Altmarkt" braucht kein Qualitätsmanagement?
Die Angebote für diesen Markt waren erfolgreich. Sie werden noch ca. 25 Jahre - auch ohne Qualitätssicherung - nachgefragt werden. Wir können uns also dafür entscheiden, so weiter zu machen wie bisher. Aber für den "Neumarkt" brauchen wir Qualitätssicherung, wenn wir auch Angebote dafür machen wollen.
Wer ist denn der Neumarkt?
Zwei Musterkunden des Neumarktes: Kunde eins ist 12 Jahre alt, geburtsblind, mehrfachbehindert und pflegebedürftig. Die Lebenssituation ist so belastend, dass ihn nur noch ein Elternteil erzieht.
Kunde zwei ist weiblich, um die 80 Jahre alt, hat seit zwei bis fünf Jahren Makuladegeneration mit erheblichem Sehverlust und will so aktiv wie möglich leben. Ein Kurzkurs in Lebenspraktischen Fähigkeiten ist für sie interessant. Sie hat einen großen Bedarf an Beratung, ist aber im Freundeskreis und in Vereinen integriert und braucht kein zusätzliches geselliges Vereinsleben.
Nehmen wir an, ein Verein hat sich nicht ausdrücklich entschieden, künftig nur Angebote für den "Altmarkt" zu machen. Dann will ich so einem Verein folgende Fragen stellen:
Hier ein paar einfache Antworten:
Aber bringt Qualitätsmanagement in dieser Konkurrenzsituation Vorteile?
Wir müssen vor allem unsere Kernangebote möglichst gut und genau beschreiben, z.B. die Beratung von Neu-Sehbehinderten. Dabei sind der Markt, die Konkurrenzsituation und unsere eigene Struktur mit ehren- und hauptamtlichem Personal und Ausstattung wichtig.
Die Beratung, die wir in unseren Verbänden anbieten, wird als Kernprozess bezeichnet. Dieser Prozess gliedert sich in Teilprozesse, z.B. in Erstberatungen und Folgeberatungen. Ich bin mir sicher, dass es z.Z. keine zwei Vereine gibt, die bei sorgfältiger Analyse gleiche Kernprozesse haben. Bei den einen ist die Beratung eher sozial-psychologisch ausgerichtet, bei anderen eher sozial-rechtlich, mitglieder- und veranstaltungswerbend oder auch hilfsmittelorientiert. Dabei kann Hilfsmittelberatung je nach Verein vom Hilfsmittelkoffer des Ehrenamtlers bis zur Ausstellung auf 70 Quadratmetern mit hauptberuflichen Beratern reichen.
Was erwarten denn unsere Kunden?
Die Kunden wollen, dass sie mindestens das geboten bekommen, was ihnen zugesagt wurde. Sie kennen das: Ein Neukunde kommt und möchte, dass sie ihm sein verlorenes Sehvermögen wiedergeben. Einem solchen Kunden müssen wir klar sagen, dass wir seine Erwartungen nicht erfüllen können, dafür aber vielfältige Hilfestellungen für ein Leben mit Sehverlust haben. Wenn er interessiert bleibt, haben wir ihn gewonnen. Wenn nicht, lassen wir ihn gehen. Wenn der Kunde nach langer Suche erkannt hat, dass ihm keiner das Sehvermögen wiedergeben kann, wird er sich an uns erinnern, da wir zuverlässig waren, unsere Leistungskompetenz gezeigt haben und ihn auch die Annehmlichkeit unseres Beratungsumfeldes angesprochen hatte.
Haben Sie schon konkrete Vorstellungen, was Qualitätsmanagement bewirken könnte?
Das Sozialrecht ist heute so kompliziert geworden, dass ich eine anspruchsvolle Beratung für eine Überforderung ehrenamtlicher Mitarbeiter halte.
Die große Stärke der eigenen Betroffenheit liegt in der psycho-sozialen Beratung und Gesprächsführung, für die jedoch eine Qualifizierung definiert werden muss.
Die Angebote für den Neumarkt dürfen auch etwas kosten. Unsere Neukunden sind es gewohnt, für eine korrekt erbrachte Dienstleistung zu zahlen.
Unsere Angebote wenden sich an sehr viel mehr Kunden, als wir glauben. Deshalb müssen wir unsere Angebote publik machen, also Werbung betreiben.
Kunden gehen in Läden. Beratungsstellen oder Geschäftsstellen versteckt in irgendwelchen Gebäuden, ausgestattet mit Altmöbeln aus einer Erbschaft oder in der Wohnung des Vorsitzenden, funktionierten im Altmarkt.
Unsere Logos und "Bandwurmnamen" mit Überbetonung Blinden..., gehören ebenfalls zum Altmarkt.
Was war denn noch mit der vierten Hypothese?
Etwa um 2010 wird es wahrscheinlich auf dem deutschen Markt wirksame Medikamente zur Behandlung der Makuladegeneration geben. Was machen wir dann?
Europäische Tauschbörse von Gedanken und Erfahrungen blinder und sehbehinderter Jugendlicher in Istanbul
Natürlich war der direkt am Marmara-Meer gelegene Campingplatz viel zu verführerisch, als dass man wirklich auf Kommando zugehört hätte. Allerdings ging es den Teilnehmern aus Island, Finnland, Estland, Tschechien, Deutschland und der Türkei um weitaus mehr als Schwimmen gehen und Stadtbesichtigungen. Ziel des maßgeblich vom 1992 gegründeten türkischen Blindenverein Beyazay Görme Engelliler Derneõi organisierten, EU-geförderten Projekts war der europäische Gedankenaustausch zu blindenbezogenen Themen (Idea Exchange About Blind Related Isues, IEABRI) zu Themen wie Bildung, Hilfstechnologien, Mobilität im Straßenverkehr sowie die Akzeptanz Blinder und Sehbehinderter in der Gesellschaft.
So griff täglich ein Land eines dieser Themen auf, um es teils in Gruppenarbeit, teils in großer Gesprächsrunde vorzustellen und zu diskutieren. So stellte die tschechische Gruppe beispielsweise Fernbedienungen vor, mit denen Blinde und Sehbehinderte Informationen über den eingefahrenen Bus erhalten können, während die estnischen Teilnehmer auf teils spielerische Weise das Thema Behinderung und Gesellschaft behandelten.
In den Nachmittagen fanden meist Ausflüge in die 15 Millionen Einwohner fassende Metropole statt. Dabei kamen kulturelle Höhepunkte wie der viele Jahrhunderte lang erweiterte Topkapi-Palast, die blaue Moschee und der Basar als Feilschkurs für Fortgeschrittene nicht zu kurz. Außerdem besuchten die Teilnehmer auch das Bildungsministerium der Stadt Istanbul sowie verschiedene Einrichtungen für Behinderte, bevor auch Zeit war für türkischen Kaffee und Wasserpfeifen in Biergartenatmosphäre sowie türkische Süßigkeiten im asiatischen Teil von Istanbul. Die Tage klangen abends dann mit Präsentationen von Landeskunde und Unterhaltung der teilnehmenden Länder aus, bei denen es nicht schlecht an landestypischen Süßigkeiten und Herzhaftem fehlte.
Dieses recht volle Programm bot jedoch auch genügend Zeit für den persönlichen Austausch, zumal es auf Istanbuler Straßen mit hupenden Autos und pfeifenden Polizisten so zugeht, wie es in Deutschland vielleicht beim Weltjugendtag oder bei anderen großen Ereignissen der Fall ist. Besonders in den privaten Gesprächen wurde deutlich, dass neben Musik der Computer nicht nur ein wichtiges Hobby, sondern auch fast schon lebenswichtiges Kommunikationsmittel für die Teilnehmer ist, so dass diese nun neue Freundschaften problemlos über Internettelefonie, Chat und E-Mail pflegen können. Dennoch wurde bereits auf dem Camp klar, dass es teils im Gegenzug um so schwieriger ist, im Alltag Freunde in der näheren Umgebung zu finden.
Offenbar ist dies selbst in der hilfsbereiten türkischen Gesellschaft eine Schwierigkeit bei der Eingliederung. Und was macht man, wenn man vor lauter Technologie und Gleichstellungsvereinbarungen und -regelungen den Wald nicht mehr sieht und neue deutsche Entwicklungen vorstellt, die in anderen Ländern nur schwer erschwinglich sind, ganz zu schweigen davon, dass man aus einer PA-Anlage hauptsächlich Rückkopplungen zur Vorstellung Deutschlands hervorbringt? Nun fragt sich nicht nur die EU, was denn nun das Ergebnis dieses Sommer-Camps war. Zwar sind sich die Teilnehmer im Wesentlichen einig, dass abgesehen von Deutschland die Regierungen Blinde und Sehbehinderte vor allem in der Türkei und Estland besser unterstützen müssen, auch besteht kein Zweifel daran, dass man die auf dem Papier nicht behinderte Gesellschaft medienwirksamer aufklären müsste. Wie aber beispielsweise türkische blinde und sehbehinderte Schüler in Zukunft auch die Möglichkeit bekommen könnten, effektiver an mathematischen und naturwissenschaftlichen Schul- und Studienfächern teilzunehmen, oder wie man daran arbeiten könnte, dass auch so manche deutsche Mutter versteht, dass ihr 30-jähriger blinder Sohn durchaus in der Lage ist, selbst eine Hose anzuziehen, mit dem Zug zu fahren und einen Feuerlöscher im Notfall zu benutzen - all diese Fragen blieben trotz teils ausführlicher Diskussionen weitgehend offen.
Doch gerade darum ging es ja: Europäischer Gedankenaustausch. Im nächsten Schritt bzw. Sommer-Camp kann man nun z.B. bestimmte Schwerpunkte setzen und konkrete Problemlösungen erarbeiten. Abgesehen davon ist es natürlich den einzelnen Teilnehmern überlassen, dass sie nicht nur für sich, sondern auch für ihr Land etwas von dem Camp mitnehmen und weitergeben.
Alles in allem ist dies aber ein wichtiger Anfang gewesen, der nicht nur für die am EU-Beitritt interessierte Türkei wichtig ist. Wer auf dieser Tauschbörse von Gedanken und Erfahrungen gut zugehört hat, weiß, was in Zukunft auf nationaler und internationaler Ebene und vor allem bei jedem Einzelnen zu tun ist.
An dieser Stelle danke ich im Namen der deutschen Teilnehmer allen beteiligten Förderern und Organisatoren, besonders der türkischen Gruppe für ihre Arbeit und ihr Engagement für ein spannendes und entspannendes Sommer-Camp in Istanbul.
Die Reise der deutschen Teilnehmergruppe wurde unter Leitung von Sezen Aydinlandi vom DBSV organisiert. Der DBSV bietet regelmäßig internationale Jugendbegegnungen an.
Nähere Infos dazu beim
DBSV-Sozialreferat
Tel.: (0 30) 28 53 87-24.
Arne Siebert
Als erste blinde Absolventin erwirbt Barbara Mergenthaler den Europäischen Wirtschaftsführerschein
Barbara Mergenthaler wohnt im unterfränkischen Himmelstadt. Himmelstadt? "Richtig. Der Ort, in dem das Christkind wohnt und in der Adventszeit tausende Kinderbriefe eingehen" erläutert die agile 52-Jährige und schmunzelt.
Allzu gut meinte es Himmelstadts bekanntester Einwohner mit der selbstständigen Landschaftsarchitektin in den letzten Jahren nicht. "Ab 1995 wurden meine Augen immer schlechter, Ende 2001 war ich so gut wie blind und musste erkennen, dass ich meinen geliebten Beruf als selbstständige Landschaftsarchitektin nicht mehr länger ausüben kann." Erst zu diesem Zeitpunkt können ihr auch die Ärzte eine verbindliche Diagnose ihrer Augenerkrankung geben: Barbara Mergenthaler hat eine Stäbchen-Zäpfchen-Dystrophie, die sich nicht heilen lässt.
Eine niederschmetternde Nachricht, doch bald gibt es Licht am Ende des Tunnels. Über das Arbeitsamt, die heutige Agentur für Arbeit, kommt sehr schnell der Kontakt zum Berufsförderungswerk (BFW) Würzburg zustande. Hier erlernt die gebürtige Mittelfränkin schon 2002 die Punktschrift. "Eine ganz wichtige Erfahrung" weiß sie heute. "Im BFW ist man mit seiner Sehbehinderung nicht allein, sondern einer von vielen". Und noch ein Erfolgserlebnis gibt ihr Auftrieb: "Ab dem Zeitpunkt, an dem ich wieder selbstständig Bücher in Blindenschrift lesen konnte, wusste ich, jetzt geht es weiter ..."
Nach dem einjährigen Punktschriftkurs entscheidet sich die Mutter von fünf Kindern, die nebenbei auch mal kurz mit dem Tandem nach Straßburg radelt, für die zweijährige BFW-Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten. Diese hat sie mittlerweile mit guten Ergebnissen abgeschlossen. Im Mittelpunkt steht während dieser arbeitsintensiven Zeit immer - Blindheit hin oder her - der tägliche Umgang mit dem PC.
Als sei das nicht genug, erwirbt die studierte Landschaftspflegerin zeitgleich zur anspruchsvollen Ausbildung zur Verwaltungsfachangestellten im September 2005 als erste blinde Absolventin Deutschlands den Europäischen Wirtschaftsführerschein. Das international anerkannte Zertifikat weist weitreichende Wirtschaftskenntnisse nach. "Arbeitgeber sollen bei meinen Bewerbungen auf den ersten Blick erkennen, dass ich hoch motiviert und leistungsfähig bin", begründet sie den ehrgeizigen Schritt und ergänzt selbstbewusst: "Viele Personalchefs können sich einfach nicht vorstellen, dass man als blinder Mensch selbstständig arbeitet und einen richtig guten Job machen kann".
Eine These, die Elsbeth Hamberger vom Arbeitsmarktservice (AMS) des BFW Würzburg bestätigen kann. Sie kennt allerdings auch den Umkehrschluss: "Sind die ersten Berührungsängste einmal überwunden, zeigen sich die Personalverantwortlichen durchweg begeistert von der hohen Qualifikation unserer Absolventen". Ein erster Schritt hierzu sind Praktika, die beiden Seiten die Möglichkeit geben, sich näher kennen zu lernen. Wichtig dabei: Für die notwendige Arbeitsplatzausstattung wie Braille-Zeile oder Sprachausgabe entstehen dem Arbeitgeber keinerlei Kosten. Im Gegenteil: "Um Hemmschwellen abzubauen, gibt es bei der Übernahme von sehbehinderten oder blinden Arbeitnehmern sogar staatliche Eingliederungszuschüsse", betont Hamberger.
Für Barbara Mergenthaler beginnt nun die nicht minder schwierige Bewerbungsphase. In ihren Unterlagen betont sie, dass sie sich mit dem verbliebenen Sehrest und einem ausgeprägten Ordnungssinn an ihrem Arbeitsplatz ohne fremde Hilfe orientieren kann. "Mein Traum wäre es, wenn ich in meinem neuen Beruf wieder mit Menschen zu tun habe und die Kenntnisse aus meiner Tätigkeit als Landschaftsarchitektin mit einbringen kann", erzählt sie. "Ich bin aber auch offen für jede andere Aufgabe am Computer".
Damit dieser Wunsch in Erfüllung geht, könnte Barbara Mergenthaler einen Brief ans Himmelstädter Christkind schreiben. Vielleicht kann sie sich die Mühe auch sparen. Alles, was es dazu braucht, ist ein vorurteilsfreier Personalchef im Raum Unterfranken, der diesen Bericht liest und Barbara Mergenthaler zu einem Vorstellungsgespräch einlädt ...
Sie möchten einem hochqualifizierten blinden oder sehbehinderten BFW-Absolventen eine berufliche Perspektive bieten? Nähere Informationen über Eingliederungsmöglichkeiten und -zuschüsse erhalten Sie direkt von BFW-Expertin Elsbeth Hamberger unter Tel.: (09 31) 90 01-833 oder
per E-Mail an hamberger@bfw-wuerzburg.de
Über Exemplarische Ergebnisse des Projektes informieren Dr. Rainald von Gizycki sowie Dr. Frank Brunsmann und Prof. Dr. Klaus Rüther; Charité Berlin, Augenklinik Campus Virchow-Klinikum
Das "SND-Projekt" (SND steht für Seltene Netzhautdegenerationen) soll bis Juni 2006 exemplarisch am Beispiel SND Grundvoraussetzungen und Möglichkeiten der nachhaltigen Beteiligung von Patienten im Gesundheitswesen aufzeigen und weiterentwickeln. Dabei steht die Stärkung der Belange von Patienten mit seltenen Erkrankungen im Mittelpunkt, insbesondere bezüglich der Verbesserung der Diagnostik- und Versorgungssituation sowie der ursachen- und therapieorientierten Forschung. Ein Projektbeirat (Vorsitzender: Prof. Dr.med. A. Hildebrandt) mit zwei Beiratsarbeitskreisen begleitet das Projekt fachlich: der Beiratsarbeitskreis Schulung (Leiter: Prof. Dr.med. U. Kellner, Augenzentrum Siegburg) und der Beiratsarbeitskreis "Datenbanken und Elektronische Gesundheitsakte" (Leiterin: Prof. Dr. med. B. Lorenz, Abteilung für Kinderophthalmologie, Strabismologie und Ophthalmogenetik, Universität Regensburg). Das bereits etablierte SND-Netzwerk, das insbesondere in der Pro Retina aktiv ist, z.T. auch im Bayerischen Blinden- und Sehbehindertenbund, umfasst folgende Krankheitsgruppen: Usher-Syndrom, Chorioideremie, Morbus Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Morbus Refsum, Lebersche kongenitale Amaurose (LCA), Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD).
Nachfolgend werden beispielhaft drei Projektaktivitäten skizziert, die zur Umsetzung der Projektziele beitragen:
Viele chronisch Kranke würden gerne wissen, ob und welche Therapieversuche Gleichbetroffene unternehmen, ob sie über Erfolge/Misserfolge berichten und welche Faktoren mit dem Verlauf der Erkrankung in Verbindung gebracht werden. Auf Initiative des Ansprechpartners der ZSD-Gruppe der Pro Retina wurde eine Befragung zur Versorgungssituation und zum persönlichen Umgang mit der Erkrankung durchgeführt. Vom ZSD-Ansprechpartner spontan formulierte Fragen zur ZSD (Zäpfchen-Stäbchen-Dystrophie) legte er den anderen Mitgliedern der ZSD-Gruppe vor und wertete die Antworten mit Unterstützung des SND-Projekts aus. Die Auswertung zeigt einen überraschend hohen Anteil an Kataraktbetroffenen, einen sehr hohen Anteil an Trägern von Kantenfilterbrillen und eine verbreitete Unkenntnis bzgl. der eigenen Vererbungsform.
Als nachteilig auf den Verlauf der Erkrankung werden von den Betroffenen insbesondere starke Lichteinflüsse genannt. Zu häufig unternommenen Therapieversuchen gehören neben der Akupunkturbehandlung insbesondere die Einnahme von Vitamin A-Präparaten, die deshalb problematisch erscheint, weil die ZSD in vielen Fällen durch eine Mutation im ABCA4-Gen verursacht wird und Experten in diesen Fällen von einer Vitamin-A-Einnahme abraten.
Für die ZSD-Gruppe ergibt sich aus der Selbstbefragung u.a. die Notwendigkeit, sich verstärkt für die reguläre Erstattungsfähigkeit ärztlich verordneter Kantenfilterbrillen und die aktuelle und kritische Information über Therapieversuche einzusetzen. Ähnliche diagnosespezifische Selbsterhebungen könnten auch für andere Diagnosegruppen von Interesse sein, da ein solches Vorgehen nicht nur den Erfahrungsaustausch in der Gruppe erleichtert.
Es kann auch helfen, die in der Gruppe gemachten Erfahrungen und Anliegen strukturiert darzustellen, um sie an geeigneter Stelle verbandsintern oder extern einzubringen. Bei Interesse an der Durchführung einer eigenen diagnosespezifischen Selbsterhebung vermitteln wir gerne Kontakte für einen methodischen Informationsaustausch.
Fast jeder, der zum ersten Mal von seiner schwer wiegenden fortschreitenden Erkrankung erfährt, stellt sich und seinem Arzt Fragen nach den Ursachen, dem genauen Verlauf der Erkrankung und den Möglichkeiten einer Behandlung. Antworten auf diese und weitere Fragen haben spezialisierte Ärzte und SND-Gruppen für die jeweilige Erkrankung mit Unterstützung des SND-Projekts in Krankheitsbeschreibungen zusammengestellt. Deren gemeinsame redaktionelle Erarbeitung und Aktualisierung durch Patienten und Behandler erlaubt es, den aktuellen medizinischen Wissensstand unter systematischer Einbeziehung der Patientenerfahrungen und Patientenanliegen zu vermitteln.
In einer gemeinsamen Aktivität mit der ACHSE ( Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, www.achse-online.de ) und dem Kindernetzwerk ( www.kindernetzwerk.de ) wurden darüber hinaus existierende strukturierte Krankheitsbeschreibungen vergleichend analysiert und hieraus Standards für patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen (PKB) entwickelt.
SND-Betroffene äußern immer wieder, dass der Aufnahme medizinischer Informationen durch die betroffenen Patienten vor allem zwei Probleme im Wege stehen:
Pro Retina hat ein Fachglossar zu Netzhautdegenerationen initiiert, das im SND-Projekt unter Federführung von Prof. Dr. U. Kellner zu einem elektronischen Glossar weiterentwickelt und etabliert wurde ( www.retinascience.de/glossar ) Dieses Glossar weist folgende Besonderheiten auf:
Da sich für das elektronische Glossarportal im SND-Bereich eine starke Nachfrage gezeigt hat, wird derzeit eine herunterladbare Programmdatei entwickelt, mit der Webseiten-Gestalter auch bei anderen Krankheitsbildern ein entsprechendes Glossarportal in ihre Webseite einbinden können.
Kontakt für weitere Informationen:
Dr. Rainald von Gizycki
E-Mail: rainald.vongizycki@charite.de
Dr. Frank Brunsmann
E-Mail: frank.brunsmann@charite.de
Wenn das Sehen schlechter wird - und die Ärzte mit der Schulter zucken ...
Mittwoch, 7. September 2005 Beratungsstelle des BSV Gelsenkirchen: 12 Teilnehmer haben ihre Plätze eingenommen, die Gespräche verebben. Die Vorstellungsrunde entwickelt sich zu einem ersten spontanen und emotionsreichen Erfahrungsaustausch. Etliche Teilnehmer berichten von lakonischen Äußerungen des Augenarztes: "Damit müssen Sie leben ...." Oder: "Wenn Sie diese Erkrankung nicht bekommen wollen, dürfen Sie nicht so alt werden ..."
Reha-Maßnahmen wie für Schlaganfall- oder Herzpatienten gibt es nicht. Denn der Verlust des Sehvermögens ist nicht lebensbedrohlich. Einige resignieren: "Das Leben ist für mich jetzt vorbei." "Ich habe so gern Handarbeiten gemacht und gelesen - wegen meines Rheumas kann ich kaum noch laufen - und was bleibt mir jetzt?" Andere geben nicht auf und suchen nach Wegen mit der veränderten Lebenssituation fertig zu werden.
Inzwischen ist es elf Uhr geworden.
Der Optiker, Klaus Plum, übernimmt. Er erklärt kurz den Unterschied zwischen den zentralen und den peripheren Bereichen der Netzhaut. Lässt die Sehschärfe wegen der Makuladegeneration nach, wächst der Vergrößerungsbedarf. Eine Vergrößerung durch Distanzverringerung muss im Alter konsequent geübt werden.
Auch bei dem einfachsten Hilfsmittel zur Vergrößerung, der Lupe, ist der richtige Gebrauch wichtig: Die Lupe ganz nah ans Auge halten und dann die Textvorlage so weit heranführen, bis sie lesbar geworden ist. Klaus Plum zeigt und erklärt und gibt sie jedem in die Hand, Lupen, Monokulare, Lupenbrillen, Fernrohrbrillen, tragbare elektronische Lesegeräte. Nach der Mittagspause geht es weiter: Lichtschutzbrillen und die richtige Beleuchtung.
Um 14.00 Uhr kommt Frau Dr. Weinmann, die lange Jahre an der Sehbehindertenambulanz des Essener Klinikums gearbeitet hat. Die junge Ärztin, die keineswegs dem Klischee des arroganten Weißkittels entspricht, erklärt die Unterschiede zwischen trockener und feuchter Makuladegeneration. Sie führt aus, welche Therapien es gibt und in welchem Maße erfolgversprechend sie sind. Dann ist Zeit für Fragen.
Mittwoch, 14.09., 10.00 Uhr: Die LPF-Trainerin Heidemarie Grünert beginnt mit einem Test zum Erproben des Riechorgans. Na ja, das war für viele eine frustrierende Erfahrung. Wir verlassen uns offensichtlich vor allem auf unsere optische Wahrnehmung, der größte Teil der Außenwelt
Heidemarie Grünert zeigt, welche Techniken angewendet werden können, wenn das Sehvermögen nachlässt. Die Teilnehmer gießen Flüssigkeiten ein und lassen sich auch darauf ein, für einige Momente die Augen zu schließen. Mit geschlossenen Augen essen wir eine Banane - wir lernen so die richtige Schneidetechnik. Die Teilnehmer, die sich ehrlich darauf eingelassen haben, die Augen zu schließen, machen eine überraschende Erfahrung: Der Unterschied zwischen nichts mehr Sehen und noch ein wenig Restsehen ist gewaltig.
Eine Teilnehmerin kommt in der kommenden Woche darauf zu sprechen: Sie ist erleichtert darüber, wie viel sie noch sieht und wie praktisch dieser Sehrest ist. Die Teilnehmerinnen berichten aus ihrem Alltag: "Wenn ich ein Stück Sahnetorte esse, sieht das auf meinem Teller wüst aus ... Ich halte der Kassiererin eine Handvoll Münzen hin, die sucht sich dann schon das Richtige aus ... Wenn ich ins Restaurant gehe, nehme ich grundsätzlich nur noch eine Suppe."
Frau Grünert hat für alle Probleme eine nachvollziehbare Lösung anzubieten. Wie unterschreibe ich - mit einer Schablone geht es fast problemlos. Markierungspunkte helfen im Umgang mit Waschmaschine und anderen Automaten. Im Umgang mit anderen Menschen hilft die richtige Fragetechnik und der offene Umgang mit der eigenen Behinderung. Frau Grünert spricht über das Problem der Selbstständigkeit: In welchen Bereichen gebe ich von meiner Selbstständigkeit etwas ab, wo möchte ich auf gar keinen Fall darauf verzichten.
Mittwoch, 21. September 2005: Günter Gajewski, Vorsitzender des Blinden- und Sehbehindertenvereins Gelsenkirchen klärt auf über Nachteilsausgleiche, Steuererleichterungen und den Schwerbehindertenausweis.
Nach der Mittagspause kommt Bernadette Kraus, O&M-Trainerin aus Witten. Nach einem kurzen einführenden Vortrag über die möglichen und individuell gewünschten Inhalte eines O&M-Trainings wird für jeden ein Langstock ausgewählt und dann geht es die Treppe hinunter in den Park und auf die ruhige Wohnstraße.
Eine Teilnehmerin sagt am Nachmittag des dritten Tages: "Und was machen wir nächsten Mittwoch?" Sie spricht aus, was viele denken: Und nun bin ich wieder allein auf mich gestellt und habe niemanden, mit dem ich offen darüber reden kann. Der Wunsch wird laut nach einer AMD-Selbsthilfegruppe im Ruhrgebiet.
Ursula Benard